Ayer Jueves la Asociación Creciendo con Noonan se reunión en el IIER (Instituto de Investigación de Enfermedades Raras) para tratar la posibilidad de analizar algunos casos de Síndrome de Noonan genéticamente comprobados con el fin de averiguar con qué códigos CIE han sido codificados.

Se plantea para ello realizar un ensayo en la Comunidad Autónoma de Cantabria con la participación del Dr. García Ribes.

Por otro lado se acordó la participación del IIER en la Jornada para Pacientes y Familias Noonan que se celebrará el viernes 15 de abril de 2016 en Madrid, donde se impartirá una ponencia sobre el Registro de Enfermedades Raras, haciendo especial mención a los datos referentes al Síndrome de Noonan en dicho Registro.