Tras el diagnóstico clínico de la enfermedad Síndrome de Noonan, nos preguntamos ¿Y AHORA QUÉ?
- En primer lugar, NO debemos BUSCAR información online, eso provocará en nosotros mayor incertidumbre en cuanto a la enfermedad.
- Nos pondremos en contacto con Creciendo con Noonan, para que el Equipo Asociativo, pueda orientarnos y apoyarnos en estos momentos difíciles.
Solicitaremos, en caso de no haberlo hecho desde un principio, el estudio genético correspondiente, para averiguar la mutación del gen y el grado de afectación de la
enfermedad.
- Solicitaremos el servicio de Atención Temprana con el fin de que el niño reciba la estimulación necesaria para su desarrollo.en los primeros años de
vida.
- Acudiremos a los encuentros de familias que se nos ofrezcan para el intercambio de información sobre esta enfermedad entre profesionales y familiares.
Tras realizar estas sencillas recomendaciones, debes pensar en algo muy importante que te ayudará a afrontar más fácilmente la enfermedad y es que:
NO ESTÁS SOLO