Hazme Visible

Me gustaría presentarme a quienes aún no me conocen. Quienes no saben todavía la importancia que tiene, que mi nombre salga a la luz. Mi nombre es “Creciendo con Noonan”. Sí, sí…, has oído bien, “Creciendo con Noonan”. El nombre Noonan, se lo debo a una de esas enfermedades de las que poco se conoce, y que cuando las escuchas por primera vez, te dejan el ojo un tanto a la virulé. Hablo del “Síndrome de Noonan”. ¿Lo has escuchado alguna vez? Pues bien, para todos aquellos que no lo hayan escuchado, el Síndrome de Noonan, es una enfermedad genética, además de ser hereditaria, que es considerada rara… Aunque sinceramente…, si echamos un vistazo a nuestro alrededor…, puede que sea más común de lo que pensamos. Las personas que la padecen, pueden enterarse al cabo de los años, de que esta enfermedad ha vivido con ellos toda su vida, sin ni siquiera haberse dado cuenta. Ser padre es lo que tiene…, te cambia la vida en tiempo récord, pero más aún, cuando de repente te ponen en brazos a tu hijo y te informan de que eres padre de un niño Noonan, y que además, quieren estudiar tu genética para confirmar que probablemente, tú también lo seas. Sí, cierto…, en este momento el mundo se paraliza…, sobre todo cuando los resultados del estudio realizado, es positivo. Tus ojos dan vueltas como la noria, pero a velocidad de riesgo. Aunque, en este caso, la noticia puede llegar a ser positiva. Los padres llegan a pensar: ¡¡tranquilo…, para qué preocuparme demasiado!! Al fin y al cabo…, ¡¡he podido hacer mi vida de forma independiente!! Tengo trabajo, me he casado, vivo bien… ¡¡Seguro que mi hijo también lo conseguirá!!

Lo peor viene, cuando ninguno de los padres padece la enfermedad. En este caso, aparecen un sinfín de preguntas. La primera que les viene a la cabeza es: ¿podrá ser ingeniero? Sí, aunque resulte raro, es lo primero que preguntamos, tras conocer la noticia. A posteriori, aparecen otras preocupaciones, como que su corazón esté sano, que pueda andar, hablar, relacionarse con sus iguales, oír y ver correctamente, que no existan tumoraciones, que coman, que puedan crecer bien…, siempre queda la incertidumbre de cómo se va a gestionar su desarrollo con todas estas dificultades desde su nacimiento, hasta que se haga adulto y pueda independizarse.

Antes he nombrado la palabra crecer. De esta palabra, viene mi primer nombre “Creciendo”. Las personas con Síndrome de Noonan, tienen como característica principal, tener una talla baja. Para que os hagáis una idea, un Noonan puede crecer hasta los 160-164 cms. Esta alteración aparece en el Síndrome de Noonan, debido a un déficit en la producción de la hormona de crecimiento. Además, a su talla baja, le acompaña un peso por debajo del percentil que les corresponde. Esto hace que los padres intenten hacer piruetas para que coma y así poder evitar una posible desnutrición.

Como podéis comprobar…, ser padre de un niño Noonan no es fácil, y menos aún, cuando uno se enfrenta a una enfermedad que nadie conoce, y de la que apenas existe información que explique cómo actuar ante situaciones un tanto complicadas. Es por eso que nací yo, “Creciendo con Noonan”. Un grupo de madres emprendedoras me dieron la vida, para poder hacer más fácil la de todas estas familias que se enfrentan a una enfermedad desconocida, de la que nadie sabe nada. Me crearon para informar, asesorar y dar consuelo a todas esas madres y padres, que se sienten solos ante situaciones complicadas de superar, cuando no se encuentran respuestas. Me crearon para conseguir que se lleven a cabo investigaciones, que puedan ayudar a las personas con Noonan a tener una vida digna, y poder superar todas esas barreras que uno se va encontrando a lo largo de la vida. Me crearon para ayudar a los más pequeños y sus familiares, a que su desarrollo sea más fácil y beneficioso. Pero sobre todo me crearon, para que hoy tú hayas leído o escuchado mi nombre y el de la enfermedad por la que hoy existo, el “Síndrome de Noonan”.

                                                                                                                                       Verónica B. 

                                                                                                                                   www.incluyete.es